Vilémkův transparentní účet 20160407/2010

Byl slunečný dubnový den roku 2016. Napjatě jsme očekávali narození našeho prvního miminka. Bylo to den před stanoveným termínem porodu a já šla na poslední kontrolu ke svojí gynekoložce. Sestřička mě připojila na monitor, aby zkontrolovala, jak miminku tluče srdíčko. Naměřené hodnoty byly pod normou, jako kdyby miminko tvrdě spalo, a ne a ne se vzbudit. Přestože mě paní doktorka uklidňovala, já najednou tušila, že se v mém břiše odehrává katastrofa. Vůbec jsem necítila pohyby miminka.

Manžel mě odvezl do porodnice, kde mi opět kontrolovali ozvy. Přestože se podle monitoru miminku v břiše vůbec nedařilo dobře, stále se na něco čekalo. Když pak přistoupili k akutnímu císařskému řezu, vytáhli miminko z břicha celé modré a bez srdeční akce. Náš Vilémek se narodil mrtvý.

Lékařům se sice Vilémka podařilo oživit, ale jeho stav byl velmi vážný. Každý den jsme za ním třikrát denně docházeli na jednotku intenzivní a resuscitační péče, na které ležel v umělém spánku připojen k mnoha přístrojům, a nevěděli jsme, jestli vůbec přežije. Bylo to období obrovského strachu a zoufalství. V porodnici na chodbě jsem si tehdy přečetla citát „Strach staví zdi, láska staví mosty“. Láska byla to jediné, co jsme mohli našemu synovi dát. Nesměli jsme ho sice ani pochovat, ale vyprávěli jsme mu pohádky, četli a zpívali, aby slyšel náš hlas. Každý den jsme mu znova a znova opakovali, jak moc ho milujeme. A tak to nakonec Vilémkovi nedalo, aby se na ten svět, o kterém jsme mu povídali, nepodíval. Otevřel očka a postupně začal i sám dýchat. Po pěti týdnech nás konečně doktoři pustili domů s trochu neurčitým sdělením, že Vilémek má kvůli nedokysličení "nějaké změny na mozku". 

Z dalších lékařských kontrol jsme si ale brzy nosili zprávy, ve kterých stálo vše černé na bílém. Přibývaly další a další diagnózy. Brzy nebylo pochyb o tom, že máme dítě s těžkým kombinovaným postižením. Veškeré mé představy o mateřské dovolené se velmi rychle utopily v záplavě starostí a povinností od ježdění po doktorech a rehabilitacích, přes cvičení Vojtovy metody čtyřikrát denně, pravidelné podávání antiepileptik, zrakovou stimulaci a věčný boj s nasazováním brýliček až po shánění financí na terapii a kompenzační pomůcky...

Dnes je Vilémkovi sedm let. Umí se radovat ze života, který si vydobyl. Ke štěstí mu stačí naše přítomnost, skákání na trampolíně, procházky po lese nebo třeba bublinková koupel. Nicméně péče o něj je náročná. Finančně, fyzicky, psychicky i časově. Obzvlášť když se nám narodil druhý syn Otík, zjistila jsem, že bych potřebovala, aby měl den 48 hodin. Třeba jen krmení Vilémka zabere 4 hodiny denně. Vilémek je zcela závislý na naší péči 24/7. Neodpočineme si ani v noci, Vilémek se sám nepřetočí, a tak je každou chvíli vzhůru a my ho musíme polohovat.

Život si pro nás přichystal možná trochu trnitější cestu. Cestu, kterou jsme si nevybrali, kterou neznáme a nevíme, co všechno nás na ní ještě čeká a jak bude dlouhá. Zpočátku to vypadalo, že je to temná cesta hlubokým lesem plná nebezpečí, ale postupně zjišťujeme, že i taková cesta je provoněna květy radosti. Jsou to drobné kvítky, kterých bychom si nejspíše na jiných cestách ani nevšimli, ale najednou pro nás mají omamnou vůni.  Po té cestě se nám kráčí mnohem snadněji díky naší rodině, přátelům, terapeutkám, rané péči, dennímu stacionáři, osobní asistenci, nadacím a všem dalším vstřícným lidem, kteří nám nepodráží nohy, ale nabízí pomocnou ruku. Jsme vděčni, že v tom nejsme sami.