Hypoxicko-ischemická encefalopatie III. stupně

Vilémek se narodil akutním císařským řezem bez známek života. Sice se ho lékařům podařilo oživit, ale jeho vážný stav a přítomnost novorozeneckých křečí svědčily pro hypoxicko-ischemickou encefalopatii III. stupně (poškození mozku pro nedostatek kyslíku a průchodnosti krve mozkem, III. stupeň je ten nejtěžší). Tato diagnóza se potvrdila 10. den po porodu na magnetické rezonanci. 50-75 % miminek s touto diagnózou zemře v prvních dnech po porodu. Vilémek přežil, ale do života si nese závažné neurologické následky v podobě těžkého kombinovaného postižení. V bříšku se Vilémek vyvíjel devět měsíců jako úplně zdravé miminko. Stačil jeden den a všechno bylo úplně jinak. Proč se narodil v tak vážném stavu? V břiše došlo k takzvané masivní fetomaternální tranfúzi (zjednodušeně krvácení plodu skrze placentu do matky), Vilémek byl těžce anemický (chudokrevný), a tím pádem i těžce asfyktický (nedokysličený). Fetomaternální transfúze nemá většinou žádnou jasně zjistitelnou příčinu, prostě se to někdy stane (bylo nám řečeno, že se objeví 1 případ na 2000 - 3000 porodů), nejedná se o nic genetického, nelze to předvídat. Dlouho jsme se ptali proč my? A říkali si kdyby… Jenže to nikam nevedlo, a tak jdeme dál. Vilémka máme rádi takového, jaký je, a chceme žít jako šťastná rodina.

Mikrocefalie

Když se Vilémek narodil, měl obvod hlavičky podobný jako všichni novorozenci. Ale při porodu došlo nedokysličením k poškození mozku na mnoha místech. Na těchto místech je mrtvá tkáň, která neroste. Vilémkův mozek se tedy nezvětšoval tak, jak by tomu bylo u zdravého dítěte, netlačil na lebku a hlavička rostla jen velmi pomalu. Familiárně mu říkáme "hruštička", jeho obličej odpovídá věku, ale hlavička je malá asi jako u tříměsíčního miminka. Ještě že má tolik vlasů :)

Dětská mozková obrna - kvadruparéza

Dítě s poškozeným mozkem, které se nehýbe a nevyvíjí tak, jak by mělo, dostane dříve či později diagnózu dětská mozková obrna (DMO). Dle závažnosti hybné poruchy rozlišujeme několik typů DMO. Vilda má bohužel tu nejzávažnější – kvadruparézu (postižení všech čtyř končetin). Jeho končetiny jsou spastické (tuhé, s vysokým svalovým napětím), trup naopak hypotonický (ochablý, s nízkým svalovým napětím). Neudrží pořádně hlavičku, nepřetočí se, neleze, nesedí, nechodí… Když nám doktoři řekli, že bude celý život ležák, znělo to hrozně. Teď už nás to, že nikdy nebude chodit nebo mluvit, zas tolik netrápí. Spíš je pro nás důležité, aby byl Vilík spokojený a nic ho nebolelo. Proto musíme pravidelně cvičit, aby jeho svaly netuhly a nezkracovaly se, aby kloubní hlavice nevylézaly z kloubních jamek, abychom předešli operacím, nebo je alespoň oddálili.

Těžké vývojové opoždění

Motoricky (pohybově) je Vilémek na úrovni asi 6 týdnů věku, mentálně asi na úrovni 3 měsíců. Zjednodušeně řečeno je to takové naše věčné miminko, ačkoli trochu přerostlé :)

Epilepsie

Epilepsie je "mrcha", která vždy jednou za čas vystrkuje růžky. Přijde kdykoliv a bez pozvání a dovede nadělat velkou paseku. Vilémek bere od narození antiepileptika, ale i tak se u něj občas objevují epileptické záškuby, na EEG mu dokonce epilepsie běží téměř konstantě, i když na něm samotném zrovna nic nepozorujeme. Už jsme si několikrát užili pobyt v nemocnici, při kterém se vylaďovala medikace. Po navýšení či změně léků je sice chvíli klid, ale na druhou stranu Vilémka vysoké dávky antiepileptik velmi tlumí a je pak jako hadrová panenka, nereaguje na cvičení a je pořád unavený. Takže je to takový začarovaný kruh. Na jedné straně mince je epileptický záchvat, který může ještě více poškodit mozek, zastavovat vývoj či ho vracet zpět. Na druhé straně mince jsou léky, které mají mraky vedlejších účinků a brzdí vývoj. Škoda že neexistuje třetí strana.

Atrofie zrakových nervů

Vilémek má nedokysličením poškozené nervy, které přenáší zrakové vjemy do mozku, stejně tak jako zrakové centrum v mozku. Má tzv. centrální zrakovou poruchu. Vilémek dovede na chvíli zafixovat zrak na zajímavé podněty jako např. černovlasý tatínek nebo třeba někdo s lesknoucími se brýlemi, světelné nebo kontrastní hračky, lesklé vánoční řetězy a podobně. Je pro něj jednodušší sledovat předmět na černém pozadí nebo třeba světýlko ve tmě. Výborně reaguje také na zrakově stimulační aplikace na tabletu. Zrak je třeba pravidelně trénovat, aby oči nezlenivěly.

Nedoslýchavost na pravé ucho

Podobně jako u Vilémkových očí se v pravém uchu nepřenáší vjemy dobře do mozku, levé ucho se však doktorům jeví jako úplně v pořádku a jedno ucho mu k poslouchání bohatě stačí. Sluch je Vilémkův dominantní smysl. Moc se mu líbí různé zvuky jako cinkání, šustění, pípání apod. Je spokojený, když hraje hudba. Jakmile slyší náš hlas, hned zpozorní a usměje se. A má taky moc rád vřavu, která je třeba na oslavách, svatbách nebo v hospodě. Náš Vilémek je totiž od narození "hospodský povaleč" :)

Chronická bronchitida

S Vilémkovou imunitou to není žádná hitparáda. Často trpí na infekty horních cest dýchacích, které u něj mají těžší a delší průběh než u zdravého dítěte. Zánět průdušek a zahlenění bohužel přechází do chronicity.

Zácpa

Vilémek odmalička trpěl na zácpu. Vzhledem ke svému stavu se málo hýbe a málo pije, břišní svaly jsou ochablé a poloha vleže také není ideální pro peristaltiku... Zachránil nás až Forlax, který ale musí uživat dlouhodobě, jinak se zácpa opět vrací.

Neprospívání

Vilémek je i se svou váhou mimo tabulky. Nemá moc svalů a moc toho nesní (jí pouze mixovanou stravu a velmi pomalu), proto ani moc nepřibírá (maximálně 1 kg za rok). Kvůli neprospívání musí užívat výživové doplňky. Ale jednu výhodu ta jeho nízká váha má, a sice že to naše miminko dlouho uneseme :)